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Représentante de l’organisation internationale Smile Train qui s’occupe des fentes labiales et/ou palatines surtout en Afrique, Dr Nina Capo-Chichi, invite les parents à faire aider les enfants ou les personnes atteintes de cette pathologie. Dans cette interview accordée à votre organe de presse, elle explique l’origine de l’Organisation Smile Train, ses pays d’interventions et le système mis en place pour la prise en charge des cas de malformation. Décidé à accompagner les gouvernements des pays dans lesquels elle est installée, l’organisation entend apporter son soutien à la population en offrant des soins chirurgicaux de qualité qui permettent aux personnes atteintes des fentes labiales et/ou palatines de retrouver le sourire parfait pour leur intégration dans la vie sociale.

L’Evénement Précis : Bonjour Dr, dites-nous qui êtes-vous et comment fonctionne l’organisation que vous représentez !

Dr Nina Capo-Chichi : Merci, je suis Dr Nina Capo-Chichi, Médecin, représentante de l’organisation internationale Smile Train qui s’occupe des fentes labiales et/ou palatines surtout en Afrique. Au fait l’organisation a débuté ses activités en 1999. Donc, il y a 21 ans. L’organisation est partout dans le monde : Etats Unis, Asie… Mais pour ce qui est de l’Afrique, je fais partie de l’équipe qui s’occupe de la gérance de l’Afrique de l’Ouest francophone, zone 2 qui couvre notamment le Bénin, le Togo, le Burkina Faso et la Guinée Conakry. Il faut dire qu’on a commencé notre travail dans cette zone, au Burkina depuis plus de trois ans ; au Togo on n’a pas encore de partenaire fixe et au Bénin on a trois partenaires depuis deux ans. Et en Guinée Conakry, on a aussi trois partenaires depuis au moins deux à trois ans. Donc ça fait environ trois ans que cette zone a commencé par s’activer dans la chirurgie des fentes labio-palatines.

Pourquoi cet intérêt à la chirurgie des fentes labio-palatines ?

L’intérêt a commencé avec monsieur Charles Wang, le fondateur, qui était chez son dentiste aux Etats-Unis et il a remarqué qu’il y a des gens qui ont une déformation faciale qu’il n’a jamais rencontrée. C’est la première fois qu’il était en contact avec ce genre de pathologie et il se demandait comment depuis toutes ces années il n’a jamais rencontré des gens qui ont ça. Pour avancer, il a pris l’initiative d’aller connaître un peu plus, avec son dentiste, ce que c’est que les fentes. C’est de là qu’il s’est rendu compte que les fentes labio-palatines sont des pathologies qu’on cache. L’autre intérêt c’est qu’on ne doit pas les cacher. C’est comme cela qu’il a pris goût et a ouvert une organisation qui ne s’occupe que de ça, parce que c’est des gens qu’on oublie, qu’on cache. Mais surtout ça avait démarré par l’idée des missions. Son dentiste allait faire des missions dans ces pays-là, mais revenait. Il a compris après, que les missions, à long terme, ne seront pas bénéfiques puisqu’il doit avoir un suivi post opératoire qui ne sera pas au rendez-vous. En 20 ans, on a développé tout un programme où non seulement on s’occupe de la chirurgie parce que c’est le seul traitement qui s’occupe des fentes labio-palatines, et juste après il y a une métamorphose. La personne devient une personne ‘’normale’’ qui peut rentrer dans la société, s’intégrer, bouger. Notre organisation semble être beaucoup plus concentrée sur les enfants qui ont ces fentes. Mais on s’occupe aussi des adultes qui ont grandi dans ces stigmatisations. L’intérêt qu’on porte à ça est que c’est une maladie qui est cachée, et qui présente aussi des limites quant aux compétences. Il faut apprendre les techniques chirurgicales pour pouvoir faire une réparation d’une fente labiale et palatine. Alors que dans les pays en voie de développement, on n’a pas toutes ces compétences. Donc quand il s’est rendu compte de la profondeur de l’impact qu’une déformation faciale peut avoir sur la vie d’une personne, c’est tout ça qui nous a amenés à avoir plus d’intérêt pour ces personnes. Ne pas les cacher, les aider, parce que c’est juste une intervention qui change la vie de la personne. Pourquoi ne pas l’offrir gratuitement à ces personnes-là !

Et en prenant en compte ces oubliés de la société comme vous le dites, on peut dire que vous êtes dans la logique de la santé pour tous...

La santé pour tous, bien sûr. La couverture santé universelle a cette vision de ne laisser personne en rade. Et nous, nous sommes très engagés sur ce terrain parce qu’effectivement ce sont des oubliés. Ce sont des gens qu’on préfère cacher. Et vous savez, quand on rentre dans notre culture africaine, particulièrement au Bénin, c’est pire. Ce n’est pas seulement des oubliés, ce n’est pas seulement des cachés, c’est des éliminés ; c’est-à-dire on les considère comme « Tohossou ». C’est carrément une malédiction, pour l’enfant, malédiction pour la mère. Ce qui fait que la mère de l’enfant est stigmatisée et doit vivre avec ce poids, cette culpabilité d’avoir mis au monde un enfant qui est pratiquement un rejet à la naissance. Mais il doit vivre avec. Donc la santé pour tous, c’est pour eux aussi, pour ne pas les oublier. Mettre un peu de lumière sur eux, et faire tout notre possible pour qu’on puisse les intégrer dans la société dès le bas âge. C’est pourquoi on commence par les enfants.

Au nombre des activités que vous avez menées seule ou avec d’autres organisations, vous mettez beaucoup plus l’accent sur la sensibilisation pour faire sauter ces préjugés, ces stigmatisations et surtout pour faire prendre conscience à la population que cette malformation se guérit. Est-ce que ça prend ? Quel est l’état des lieux ?

Je vais répondre à cette question étape par étape. L’organisation a une stratégie, un modèle : c’est « teach man how to fish », apprendre à l’homme comment pêcher et non lui donner du poisson. L’idée est venue du fondateur parce qu’il était vraiment dans l’objectif d’éliminer la vision des missions, à un moment donné, parce que non seulement la couverture santé universelle n’est pas seulement ne laisser personne derrière, mais aussi permettre l’accès à des soins de qualité et dans l’équité. Donc notre modèle est qu’avant même d’arriver à la sensibilisation, il faut qu’on trouve des compétences, former ces compétences sur place. Nous pouvons trouver un chirurgien qui a déjà une compétence de base chirurgicale et on lui fait un renforcement de capacités dans la sous-région avec des partenaires qui sont un collège de chirurgiens, particulièrement dans notre cas, avec le collège de chirurgien de l’Afrique de l’Ouest où on va les faire former et les ramener dans la société pour être fixes pour pouvoir éliminer les problèmes des missions d’attente où les patients sont obligés d’attendre qu’un missionnaire quitte un pays développé pour venir. Donc on élimine le problème d’accès aux soins, et de deux un service équitable et de qualité. La qualité, c’est la formation et ce n’est pas limité aux chirurgiens. Il y a l’anesthésiste, l’infirmier, et donc la qualité de soins de l’équipe médicale en général. Nous l’avons étendu au niveau de la nutrition parce que nous savons que le problème que cet enfant aura quand il sera né c’est de pouvoir téter. Et il y a plusieurs types de fente. Il y a les fentes labiales unilatérales, les fentes labiales bilatérales, et les fentes labio-palatines qui sont les fentes des lèvres et du palais. Et quand c’est en même temps du palais, elle peut être unilatérale, palatine complète ou incomplète. Selon ces types de fente chez un enfant, il aura nécessairement quelques difficultés à téter ; ceci affecte directement la nutrition de l’enfant. C’est pourquoi aujourd’hui Smile Train a une approche compréhensive ; c’est-à-dire au lieu de seulement réparer la chirurgie et de laisser partir les patients parce que les patients pensent qu’après avoir fait la chirurgie, le problème est terminé. Non, ce n’est pas terminé. Si l’enfant a une fente palatine, il aura sûrement de difficulté de langage et d’articulation. Et donc on ajoute à la nutrition, l’orthophonie. Avant même de le mettre sur la table d’opération, il faut qu’il soit en bon état. Et même pour ça nous avons des protocoles de soins de qualité anesthésie que nos chirurgiens et nos partenaires doivent suivre nécessairement pour la qualité des soins. Et tout ça rentre dans la vision de la couverture santé universelle. On est vraiment focus sur cette vision. On accompagne aussi avec l’équipement qu’il faut, les subventions de transport parce que même si le partenaire est surplace, il a les compétences qu’il faut, l’équipe qu’il faut, l’équipement qu’il faut, son programme de nutrition en place et son programme d’orthophonie en place et que le patient ne peut pas atteindre le partenaire, c’est du gaspillage. On s’est aussi rendu compte, avec le temps, que même si on leur offre tout ça et qu’ils n’arrivent pas à avoir accès à ces soins de qualité parce qu’ils vivent très loin, dans des communautés reculées parce que la vérité est que ces personnes atteintes de ces pathologies sont souvent dans les coins reculés ou de statut socioéconomique assez bas. On donne donc des subventions pour les faire venir vers les soins. C’est tout ça qui rentre dans accès aux soins de qualité.
J’ai parlé de tout ça avant la sensibilisation parce qu’on ne peut pas faire la sensibilisation sans avoir mis en place le mécanisme consistant à donner les soins de qualité. La sensibilisation effectivement est cruciale parce que si le concerné ne sait pas qu’il a de l’aide, il va vivre dans son coin. La sensibilisation aujourd’hui, c’est le début de la réussite de notre modèle. Si on veut que ça marche il faut que le patient soit au courant. Et c’est là où on a du succès et puis des échecs. La raison ici c’est de pouvoir trouver un modèle de sensibilisation qui marche pour chacun de ces pays que nous couvrons particulièrement dans ma zone d’une manière où on est sensible à la culture. La sensibilisation au Bénin particulièrement vient juste de commencer. On a eu à faire quelques sensibilisations au marché de Dantokpa, le 3 octobre où on a pu toucher 1000 personnes et en retour on a eu 8 cas. Et donc le premier modèle de sensibilisation, c’est le contact direct. C’est elle qui marche pratiquement tout le temps. La sensibilisation dépend aussi de l’environnement. Et c’est vraiment le visuel qui marche avec cette pathologie. Et vous vous rendez compte. Même quand on trouve des patients, ils ne veulent pas se déplacer pour venir parce qu’ils n’ont pas ce qu’il faut pour venir vers le partenaire. A N’dali (Nord Bénin) le partenaire est obligé de les conduire, lui-même, sur moto pour les faire venir à l’hôpital, les convaincre, convaincre la communauté.
Maintenant l’état des lieux, nous n’avons pas des chiffres parce qu’on est au début. Tout ce que je peux vous dire est que vraiment en un an, on est au moins à 70 cas que Smile Train a opérés qui se portent très bien désormais, qui sont contents. Parmi eux, on a des enfants qui vont à l’école, il y a aussi d’autres qui continuent de suivre des séances parce qu’après l’opération, pour ceux qui ont des fentes palatines ou des besoins d’orthophonie, ils suivent des séances, ils viennent et repartent. On a également des bébés. Quand on avait commencé avec la chirurgie, il y a un an et demi de cela, on voyait des cas d’adultes, des cas qui ont survécu et qui étaient là. Maintenant, on voit plus des cas de nouveau-nés. C’est une très bonne nouvelle pour nous. Ça veut dire que quand un enfant naît, la communauté commence par être au courant qu’il y a un centre qui s’occupe de ça. Nous espérons que ces patients qui ont bénéficié de ça pourront nous aider à passer le message.

Parlez-nous d’autres difficultés que vous rencontrez sur le terrain.

La difficulté qu’on a eue au niveau de la sensibilisation, c’est convaincre la communauté. Pour la communauté, c’est souvent des enfants qui sont nés d’une mère qui a fait quelque chose, c’est la faute de la maman, la stigmatisation est assez large. Au fait, c’est le manque d’information carrément. Pour eux, on doit avoir forcément fait quelque chose pour mettre au monde un tel enfant. La meilleure pour nous d’atteindre ces communautés, c’est le témoignage de personnes qui ont reçu le traitement. Donc quand on parle de sensibilisation, c’est un processus qui va prendre du temps surtout qu’au Bénin, les gens, même ceux qui sont éduqués, à mon avis peuvent comprendre la pathologie mais ils ne savent pas qu’il y a des moyens de se faire opérer sur place et à plein temps comme ça se passe aujourd’hui. Donc c’est important d’informer toute la population à différents niveaux, que vous soyez à Cotonou où dans un village éloigné, c’est toujours bien d’être informé par rapport à ça pour aider à référer les gens que vous trouvez dans la société et qui ont besoin de traitement.
La deuxième difficulté que nous avons et que je trouve un peu triste, c’est que nous n’avons pas généralement cet esprit d’entraide, de volontariat parce que certaines personnes sont informées mais quand ils voient un cas, ils ne lui disent pas spontanément que ça se guérit. Or, c’est l’amour de la communauté qui peut aussi aider à évoluer. Donc j’aimerais tirer l’attention de tous ceux qui sont déjà informés ou qui seront informés que ça se guérit, ça se fait ici à Cotonou, au Cnhu avec un de nos partenaires qui s’appelle Via-me. Ça se fait aussi à N’dali avec le Centre médico-social Luc au Jourdain et à Bembèrèkè, l’hôpital évangélique de Bembèrèkè, qui est un centre fixe mais actuellement en attente de son chirurgien qui va bientôt en formation pour devenir un centre à plein temps.

Alors, pour quelqu’un qui a un cas d’enfant ou d’adulte qui a de fentes labiales ou palatines, ou bien j’en rencontre dans la rue, qu’est-ce que je dois faire ?

Une très bonne question. C’est vrai que nous venons de commencer. Mais si vous rencontrez comme ça un cas au Bénin, supposons que vous n’avez pas de numéro, vous ne savez pas quoi faire. Sachez une chose. Si c’est à Cotonou, au Cnhu, en chirurgie pédiatrique, nous avons une équipe qui est là et qui travaille à plein temps. Allez directement là, ils vont s’occuper du cas parce que Smile Train travaille en partenariat avec le partenaire Via-Me qui est au Cnhu.
Si vous vous retrouvez au Nord, on a le partenaire qui est à N’dali. Donc recherchez le centre medico social Luc aux Jourdains. Nous sommes toujours en train de nous étendre et de chercher plus de partenaires. Ceux qu’on appelle les partenaires en fait, c’est l’équipe chirurgicale qui est dans un hôpital fixe, qui s’occupe des fentes labio palatines. On doit travailler avec une équipe complète qui s’occupe de la chirurgie. Dans cette équipe on peut avoir un nutritionniste, l’orthophoniste, l’assistant social, parce qu’il y a la partie psychologique qu’on aborde en même. Donc nos partenaires, ce sont des hôpitaux ou une organisation qui est dans un hôpital mais qui doit avoir un chirurgien et l’équipe au complet.
Parfois, on a les compétences, on peut avoir l’équipement, on peut avoir tout. Mais il n’y a pas les moyens. Donc le chirurgien, même s’il est motivé, se décourage parce qu’il doit réfléchir à comment le patient doit se faire soigner. Smile Train est là pour éliminer ces tracasseries pour nos partenaires. L’important est qu’ils se focalisent sur la qualité des soins, l’accès aux soins et le suivi à long terme. Je dois préciser qu’effectivement c’est un suivi à long terme pour les patients. Pour nous avant de mettre un bébé sur la table d’opération, le bébé doit avoir 3 mois, c’est nos protocoles. Vous avez ce contact, peut-être 10 jours après sa naissance. Vous devez carrément attendre 3 mois avant de toucher cet enfant. Vous le suivez. S’il a une pente palatine, attendre encore 6 mois ou un an avant de l’opérer. Et maintenant s’il est un bébé, il ne parle pas encore, donc il n’a pas de déformation d’articulation. Mais s’il est autour de 2 ans, 3 ans, c’est qu’il faut maintenant s’occuper de l’orthophonie et autres. Donc c’est un suivi à long terme jusqu’à l’âge adulte. Au-delà de la nutrition et de l’orthophonie, il y a orthodontie. Le dentiste chirurgien peut aussi intervenir parce que l’alignement des dents est important pour l’articulation des mots. La chirurgie des fentes labiales et/ou palatines est donc multidisciplinaire. On a les chirurgiens ORL, les maxillo-faciales, les chirurgiens plastiques, etc. Actuellement la chirurgienne qui s’occupe de ces fentes au Cnhu, elle est chirurgienne plastique ; la seule femme d’ailleurs, si je ne me trompe.
Je voudrais ajouter que l’avantage du partenariat de Smile Train dans les pays où elle est présente, c’est souvent le renforcement du système sanitaire. Le gouvernement ne peut pas tout faire. Et nous, notre objectif est d’accompagner ceux qui sont vraiment oubliés.

Le 3 octobre dernier, vous l’avez dit, vous avez effectué une descente dans le plus grand marché du Bénin, Dantokpa, et ce pour une campagne de sensibilisation à l’occasion de la Journée mondiale du sourire. Le 12 décembre, c’est la Journée internationale de la couverture santé universelle. Et dans ce cadre, vous avez certainement un message à passer aussi.

Ce sera toujours la sensibilisation. Pouvoir trouver les différentes méthodes de sensibilisation. Et celle que nous explorons, cette fois-ci, c’est de faire une campagne médiatique à travers des émissions interactives avec des témoignages de patients traités. On a ouvert le bal, on est passé à la télé et dans des journaux pour insister sur le fait qu’on ne doit laisser personne de côté. Il faut amener tout le monde à avoir accès aux soins de qualité et dans l’équité. Ce n’est pas seulement un travail du gouvernement, mais de tout un chacun. Pour le futur, s’agissant de la vision en matière de couverture santé universelle (Csu), il y a une vision 2030 que nous suivons. C’est de pouvoir mettre dans cette vision, la chirurgie mondiale 2030. Elle est définie comme un accès universel à des soins chirurgicaux et anesthésiques sécuritaires et abordables, lorsque nécessaires, et permettant de sauver des vies et de prévenir l’invalidité et favorise la croissance économique. En réalité, depuis longtemps, on s’occupait que de la santé maternelle, des infections, la pédiatrie, la tuberculose, le Sida. C’est ce que vous allez entendre. Mais avec le temps, on a développé cette vision, la chirurgie mondiale qui décrète aujourd’hui que la chirurgie est une partie intégrante indispensable de la médecine. Pendant longtemps la chirurgie a été négligée, un enfant oublié pour les autres pathologies courantes mais qui étaient aussi importantes. La couverture sanitaire universelle 2030 englobe, cette fois-ci tous les aspects de la santé, y compris la chirurgie. Smile Train a aussi adopté cette vision. C’est pour cela que dans notre approche, on rend plus facile l’accès à la chirurgie, non seulement avec les subventions du transport pour le patient mais aussi à cette visibilité par la sensibilisation que la chirurgie est sur place 24h sur 24, 7 jours sur 7 ; le praticien est accessible. On n’a pas besoin d’attendre une mission pour avoir ça. Elle est pratiquement gratuite et elle est sûre parce que nous travaillons beaucoup sur la qualité des soins à travers la formation, les équipements de qualité.
On ne peut pas parler de couverture sanitaire universelle sans parler des Odd : les Objectifs du développement durable. Et Smile Train participe aux Odd 3, 4, 8 et 17, à savoir la bonne santé et le bien-être, l’éducation de qualité, le travail décent et croissance économique, partenariats pour la réalisation des objectifs.
Pour cette journée, l’appel des Nations Unies, c’est ‘’investissez plus dans la santé’’. Et par rapport à la pandémie de la Covid 19, c’est vrai qu’elle a bousculé l’écosystème chirurgical et a un peu ralenti, à un moment donné, les choses mais c’est dans l’intérêt de protéger les patients, de freiner la propagation. Mais on s’est rendu compte que cet appel d’investir plus dans la santé dans chaque pays est encore plus important aujourd’hui et donc l’approche de Smile Train c’est aussi d’accompagner ces centres qui jusqu’à maintenant n’ont pas pu rouvrir. Il s’agira de les accompagner avec les EPI (Equipements de protection individuelle), le matériel qu’il faut pour pouvoir se protéger pour faire le travail. Investissons plus dans la santé, oui. N’attendons pas que Covid parte avant d’investir dans la santé. Covid est une preuve qu’il fallait investir encore plus. Nous appelons nos gouvernants, les partenaires, les parties prenantes, à investir plus dans la santé, dans l’optique de la durabilité pour que tout le monde puisse avoir accès à la santé.

Votre mot de conclusion

Tout ce que je peux dire, ne cachez pas les enfants, ne cachez pas les gens qui sont atteints de cette pathologie, cette malformation parce qu’aujourd’hui le monde est prêt à les aider. Il y a des organisations comme la nôtre qui se sont préparées à tous les niveaux à les aider, à les accompagner et à leur donner une meilleure vie ; ceci pour le développement du pays. Donc, ne gardez pas l’information sur vous, partagez-là, soyez engagés socialement et conscients de votre rôle dans la société, juste en passant le message.